gesprek bed-c95c48e3-732a-47d6-bedb-fc7b2c1a927b.jpg
Medisch specialistische zorg 24-04-2021

Uitgebreide DNA-test beschikbaar voor patiënten met onbekende primaire tumor 

Voor patiënten met een onbekende primaire tumor (PTO) is vanaf nu een uitgebreide DNA-test beschikbaar, die het opsporen van de oorsprong van de kanker of het vinden van een eventuele aanwijzing voor een doelgerichte behandeling beter mogelijk maakt. Hierdoor verbeteren de prognoses van deze groep patiënten. De test, die gebruik maakt van Whole Genome Sequencing’, heeft vanaf nu een betaaltitel, waardoor zorgverzekeraars deze ook kunnen vergoeden vanuit de basisverzekering. 

Lees meer over de DNA-testen voor patiënten met een onbekende primaire tumor in De Volkskrant.

Elk jaar worden zo’n 1300-1500 Nederlanders getroffen door een vorm van uitgezaaide kanker waarbij niet duidelijk is waar de primaire tumor zit. Deze patiënten met ‘primaire tumor onbekend’ - PTO - ondergaan vaak veel onderzoeken, waaronder scans, om te ontdekken waar de kanker zijn oorsprong heeft. Zonder die kennis is behandeling haast niet mogelijk. Behandelend artsen en de patiënten zoeken vaak wanhopig door naar de juiste behandeling. Het verloop van deze kanker is vaak snel, waardoor de prognose van de helft van de patiëntengroep slecht is.

Oorsprong tumor inzichtelijk
Whole Genome Sequencing (WGS) detecteert alle DNA-mutaties en DNA-gebaseerde biomarkers, waardoor de oorsprong van de tumor mogelijk inzichtelijk wordt of een aanwijzing voor een behandeling wordt gevonden. De verwachting is dat patiënten in vergelijking met nu minder onderzoeken ondergaan en eerder zicht krijgen op een mogelijk behandeltraject. 

De uitgebreide DNA-test is onderdeel van een verbeterd en sneller diagnostisch- en behandelingstraject, waaraan Zorgverzekeraars Nederland (ZN) met patiëntenbelangengroep Missie Tumor Onbekend (MTO), de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie (NVMO) en de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) de afgelopen periode heeft gewerkt. 

Verbetering behandeltraject
Door samenwerking in de regio, met centra waar kennis rondom PTO aanwezig is en snel een adequate diagnostiek door middel van het meest uitgebreide DNA-onderzoek (WGS) kan worden opgestart, wordt het behandeltraject verbeterd en daarmee de kans vergroot op een beter vervolg voor deze groep van patiënten. Dat kan betekenen dat er een aanwijzing wordt gevonden voor een doelgerichte behandeling op basis van het DNA-profiel, of een aanwijzing waar de primaire tumor zich naar alle waarschijnlijkheid bevindt. Wanneer er nog geen geregistreerde behandeling beschikbaar is, kan gekeken worden naar een passende klinische studie. En wanneer er geen aanwijzingen worden gevonden voor een mogelijke behandeling van de tumor wordt er zorggedragen voor een goede begeleiding in een palliatief traject. 

Dat was ook wel nodig, zo blijkt uit het rapport van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) uit april 2020. Dat geeft aan dat 83 procent binnen een jaar overlijdt aan de gevolgen van deze uitgezaaide kanker en dat twee derde van deze patiënten momenteel geen behandeling ondergaat. 

Samenwerken in de regio
Het is van belang dat er een  goede regionale samenwerking van ziekenhuizen wordt geregeld, met het  inrichten van expertisecentra, die goed op de hoogte zijn van de laatste stand van de wetenschap en die de beschikking hebben over lopende studies waar patiënten aan kunnen meedoen. Een goede afstemming en in samenwerking zorgen voor gelijke toegang voor patiënten.

Meer informatie
Voor meer informatie over de diagnose PTO en patiëntenorganisatie Missie Tumor Onbekend, aangesloten bij Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (onderdeel van NFK), kunt u terecht op www.missietumoronbekend.nl. De Missie ondersteunt patiënten met PTO en hun naasten/nabestaanden en behartigt de belangen voor deze patiëntgroep. Ook zet Missie Tumor Onbekend zich in voor betere informatie voor de patiënt, meer onderzoek naar PTO en behandelmogelijkheden, en is ze een aanjager in het blijvend verbeteren van het behandeltraject.